為了救自己的女兒,柳帥帥決定發(fā)起水滴籌,抓住最后的希望,向網絡上的愛心人士發(fā)起求助。
他的女兒柳藝瑤剛剛2歲多,去年被確診為罕見的原發(fā)性朗格漢斯細胞組織增生癥以后,已經接受了很長一段時間的化療。治療花光了家里的積蓄和四處借來的錢,女兒要想繼續(xù)活下去,就要趕緊籌到新的錢。
和小藝瑤一起硬抗的還有她的爺爺。爺爺患有嚴重心絞痛,被醫(yī)生建議打支架,不打支架就會有生命危險,但是為了省錢給小藝瑤看病,爺爺拒絕了醫(yī)生的建議,只是從醫(yī)院開了點藥強撐著:“就算是砸鍋賣鐵,也要給我的孫女治病!”
家里還有第三個病號——奶奶。2016年,奶奶因為子宮瘤進行了手術,術后患上了嚴重的高血壓。
一家六口,只有年輕的爸爸媽媽和4歲半的姐姐沒有生病。
這個山東省青島市平度縣南村鎮(zhèn)前河頭村的農村家庭并不富裕,為了給小藝瑤治病,全家人早已四處借債、艱難度日。何況,小藝瑤在“原發(fā)性朗格漢斯細胞組織增生癥”之外還有“基因突變”,兩者相加意味著僅靠化療治療復發(fā)率較高,只有骨髓移植才可以有效治療。但是移植費用最少五六十萬,這對于一個農村家庭來講無異于天文數字。
未來高昂的治療費用讓這個農村家庭布滿愁云,爺爺奶奶吃不好、睡不好、白了頭,柳帥帥作為家里唯一的經濟來源,也充滿了無力感。
兩年前,這個家庭還是另外一幅景象。2018年1月2號小藝瑤的出生,給家里人帶來了無數的歡聲笑語。
然而,幸福沒有持續(xù)多久,轉變發(fā)生得太快。
小藝瑤僅僅三個月大的時候,身體就出現(xiàn)了一些不適的癥狀:頭部溢濃性皮疹,外陰紅腫瘙癢,耳部伴有間歇性溢濃等等。家人先后把她送到平度市人民醫(yī)院、青島婦女兒童醫(yī)院檢查,但當時醫(yī)生以為只是皮膚病跟中耳炎,治療了幾個月不見好轉,也只能作罷。
也許正因為原發(fā)性朗格漢斯細胞組織增生癥比較罕見,才導致了小藝瑤的確診之路一波三折。
2019年10月左右,小藝瑤的奶奶給她穿衣服的時候,發(fā)現(xiàn)小藝瑤一抬右胳膊就哭,去平度市人民醫(yī)院拍片檢查,發(fā)現(xiàn)右肩胛骨有病變,醫(yī)院建議外診。隨后,家人帶小藝瑤去了齊魯醫(yī)院和北京積水潭醫(yī)院,但因為發(fā)燒做不了病理性檢驗,只能再折回家。
再之后因為重度貧血,小藝瑤在青島婦女兒童醫(yī)院住院并做病理檢驗,才最終被確診為原發(fā)性朗格漢斯細胞組織增生癥,右肩胛骨溶骨性病變,以及做基因檢測顯示基因突變。
事實上,小藝瑤的治療之路也是一波三折。
在做骨髓移植之前,需要先通過化療把癌細胞控制住?,F(xiàn)在,因為第一個化療方案效果不太理想,醫(yī)院已經給小藝瑤換了另外一個化療方案,這個化療方案如果順利的話,也要經過長達一年以上的化療。
柳帥帥在網上發(fā)起水滴籌的時候,病床上的小藝瑤懵懂無知,她還不知道,如果沒錢自己的生命就會在旦夕之間。她只會用哭來回應病痛,由于朗格漢斯細胞組織增生癥累及身體多處,引起多處器官損傷,腦垂體受損引起尿崩,她喝水后的尿液是正常孩子的五六倍。
想到女兒出生不久就要每天被病痛折磨,想到全家人兩年多以來的付出和堅持,柳帥帥祈禱一切波折都只是好事多磨:“如果女兒得救,我一定會用一生去回報社會。”
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